Blog · Juli 2026
Twee weken lang verbleef ik als Pipi Steunkous in het Nije Smellinge ziekenhuis, Drachten voor een intensief behandeltraject voor mijn lymfoedeem. Ik kwam binnen met twee zware benen, een hoofd vol vragen en de stellige overtuiging dat ik eigenlijk best goed bezig was. Dat laatste bleek tijdens het eerste gesprek met de oedeemtherapeut enigszins tegen te vallen.
Door: Michaela Kamphuis
Leestijd: ongeveer 12 min.
Toen een verpleegkundige mij vertelde dat mijn zwachtels afzakten door mijn hangbilletjes, wist ik één ding zeker: dit zou geen standaard medisch traject worden.
Mijn eerste ochtend was overigens al begonnen zoals je hoopt dat niemand je ooit aantreft: half in een yogapose op een stapel handdoekjes, terwijl mijn bloeddruk werd gemeten. Een waardige start van twee weken intensieve behandeling voor mijn lymfoedeem.
Tijdens de rondleiding werd ik vrijwel direct aangezien voor dokter. Dat voelde goed, hoewel mijn medische expertise zich voornamelijk beperkt tot het googelen van symptomen om daarna overtuigd te raken dat ik nog ongeveer drie dagen te leven heb.
Bij een grote kaart van Nederland mochten alle patiënten een vlaggetje plaatsen bij hun woonplaats. En zo bereikte de eerste doarper uut Denekamp officieel Drachten. Een historisch moment waar waarschijnlijk niemand op zat te wachten, maar toch.
Ik kwam naar Drachten omdat mijn lymfoedeem steeds meer invloed kreeg op mijn leven. Mijn onderbenen en voeten hielden vocht vast, in mijn bovenbenen was vervetting ontstaan en de omvang van mijn benen nam gedurende de dag soms flink toe. Ik droeg mijn compressiekousen, sportte veel en dacht dat ik daarmee eigenlijk behoorlijk goed bezig was.
Tijdens het eerste gesprek met de oedeemtherapeut ontdekte ik dat ik als patiënt onderweg toch een paar afslagen had gemist.
Het doel van mijn verblijf was daarom niet alleen het verminderen van vocht. Ik moest leren wat mijn lichaam nodig heeft wanneer mijn benen voller, pijnlijker of zwaarder worden. Wanneer ik moet bewegen, wanneer ik juist moet herstellen, hoe ik zelf probleemgebieden kan zwachtelen en hoe ik kan voorkomen dat het oedeem mijn hele leven overneemt.
Zelfregie, noemen ze dat.
Dat klinkt daadkrachtig en volwassen. In de praktijk betekende het in eerste instantie vooral toegeven dat ik minder wist dan ik dacht.
Wanneer mensen aan lymfoedeem denken, zien ze vaak een dik been voor zich. Een beetje vocht. Een steunkous eromheen en klaar.
Was het maar zo’n feest.
Lymfoedeem is een chronische aandoening waarbij het lymfestelsel vocht en afvalstoffen niet voldoende kan afvoeren. In mijn geval ontstond het na de behandeling van baarmoederhalskanker. Door de operatie en bestralingen is mijn lymfestelsel beschadigd en daar betaal ik iedere dag opnieuw de rekening voor.
Het vocht kan pijn, spanning en huidproblemen veroorzaken. Het verhoogt het risico op wondroos en kan uiteindelijk ook leiden tot veranderingen in het vet- en bindweefsel. Bij mij is vooral in mijn bovenbenen vervetting ontstaan. Daardoor voelt het weefsel op bepaalde plekken harder en pijnlijker en is het veel moeilijker te behandelen dan alleen vochtophoping.
Tijdens een van de eerste gesprekken kreeg ik te horen dat die vervetting inmiddels waarschijnlijk niet volledig meer met compressie te verminderen is. Mogelijk zou daar ooit liposuctie voor nodig zijn.
Dat kwam binnen.
Ik had mijn kousen altijd netjes laten aanmeten en vertrouwd op de expertise van anderen. Ineens voelde het alsof ik niet alleen vocht, maar misschien ook tijd was kwijtgeraakt. Tijd waarin meer of andere compressie mogelijk verschil had kunnen maken.
Vanaf mijn buik herken ik mijn lichaam soms niet meer terug. Mijn benen hebben mij jarenlang de hele wereld over gedragen. Ze hebben met mij gerend, gedanst en veel te lange werkdagen gemaakt in de Formule 1. Ze droegen mij en mijn service skills tijdens elke race, liepen door pitstraten en brachten mij zonder morren overal waar ik wilde zijn.
Nu moeten ze dagelijks worden ingepakt alsof ze bij een verhuizing tot het breekbare servies behoren.
Gezellig onderwerp voor bij de koffie.
Mijn benen hebben mij de hele wereld over gedragen. Nu worden ze dagelijks ingepakt alsof ze bij een verhuizing tot het breekbare servies behoren.
Mijn dagen in Drachten bestonden uit sporten, gesprekken, groepsbijeenkomsten, meten, opnieuw meten en vooral heel veel zwachtelen.
Wie denkt dat zwachtelen neerkomt op een gezellig verbandje rond een enkel, heeft duidelijk nog nooit twintig minuten in zijn blote kont gestaan om laag na laag gaas, schuimrubber en verband van zijn benen af te rollen voordat je überhaupt mag douchen.
Tegen de tijd dat je eindelijk je eigen huid hebt teruggevonden, ben je alweer toe aan een dutje.
Het werd verrassend snel normaal om in spreidstand op bed te liggen terwijl meerdere zorgverleners mijn benen vastpakten, optilden en in verschillende richtingen manoeuvreerden. Op een ochtend stonden er drie mensen tegelijk om mij heen om extra drukmateriaal aan te brengen en cremes te smeren bij mijn enkel, knie, voet en heup.
Een wellnessresort kan daar niet tegenop.
Ik kreeg zogenoemde pelottes: stukken drukmateriaal die extra compressie geven op plekken waar veel vocht of verharding zit. Later mocht ik er zelf eentje maken van steviger schuimrubber, zodat ik thuis wist hoe ik dat moest aanpakken.
Rolling Stones op de speaker, schaar erbij en knutselen maar.
Ik voelde mij niet langer patiënt, maar deelnemer aan Eigen Huis & Tuin. Alleen plakten we deze keer geen mozaïeksteentjes op een dienblad, maar bouwden we een kunstwerk van schuimrubber rond mijn onderbeen.
En eerlijk is eerlijk: ik was best trots op mijn creatie.
Niet alles verliep even soepel. Op een ochtend waren mijn zwachtels iets te hoog aangebracht, waardoor ze begonnen af te zakken. Een verpleegkundige analyseerde het probleem en concludeerde droogjes dat dit kwam door mijn hangbilletjes.
Nu kun je daar verdrietig van worden. Je kunt ook besluiten je linkerhangbil als communicatiemiddel in te zetten.
Ik koos voor optie twee.
Van zwachtelen naar zwaffelen (met verband dames en heren) bleek vervolgens een bijzonder kleine stap.
Humor hield me tijdens de twee weken behoorlijk goed overeind, soms zelfs letterlijk.
Op mijn eerste dag kwam ik iets te vroeg in de sportzaal en sloot ik mij enthousiast aan bij wat ik dacht dat mijn groep was. Het bleek de oncologische revalidatiegroep te zijn. Iemand was daar voor het laatst en had koffie en chocolaatjes meegenomen.
In de sportschool. Mijn soort sportschool.
Toen het oedeemteam binnenkwam, troffen ze mij aan met koffie in de ene hand, chocolade in de andere en nul intentie om op een loopband te gaan staan. Ik was officieel vijf minuten binnen en had mezelf alweer verkeerd geparkeerd.
Ook tijdens de rest van mijn verblijf bleef mijn gevoel voor richting een aandachtspunt. Op weg terug naar mijn kamer verdwaalde ik op een dag zo grondig dat ik uiteindelijk op de Eerste Hulp belandde.
Geen paniek. Ik was niet onwel geworden. Ik kon de afdeling gewoon niet vinden.
Op een andere ochtend stond ik uitgebreid te douchen terwijl ik eigenlijk allang in de sportzaal had moeten zijn. Ik dacht dat de fysiotherapeut mij zou komen ophalen. Zij dacht vermoedelijk dat ik als volwassen vrouw zelf een klok kon lezen.
Uiteindelijk stonden de verpleegkundigen in de badkamer om te controleren of ik nog leefde. De dramaqueen weer in actie.
Toch werd er behoorlijk serieus gesport. Hardlopen met zwachtels tot en zweet tot je bilnaad is een ervaring op zich, maar ik rende, fietste, roeide en deed krachttraining. Op een middag eindigde de training zelfs met de YMCA op hits uit de jaren tachtig.
Tijdens het sporten keek ik meestal naar documentaires over moord, sektes, PTSS en andere rustgevende onderwerpen. Op een dag moesten mijn zwachtels blijven zitten en kon ik niet douchen. Ik besloot het daarom rustig aan te doen, met als voornaamste doel zo min mogelijk zweet in mijn bilnaad te produceren.
Helaas koos ik een documentaire over de kinderen van Bhagwan.
Binnen tien minuten zat ik mij zo op te vreten dat ik uit frustratie steeds harder begon te fietsen en fanatieker ging roeien. De geplande rustige training eindigde alsnog in een volledige APK-keuring met een washandje aan de wastafel.
Ook dat is zelfmanagement.
De behandeling ging gelukkig niet alleen over mijn benen. Er was ook aandacht voor pijn, vermoeidheid, voeding, belasting, herstel en de manier waarop mijn zenuwstelsel reageert na alles wat mijn lichaam heeft meegemaakt.
Ik leerde over centrale sensitivisatie. Heel eenvoudig uitgelegd kan je zenuwstelsel na langdurige pijn, ziekte en stress voortdurend op scherp blijven staan. Alsof je rookmelder al begint te loeien wanneer iemand alleen maar een waxinelichtje aansteekt.
Bij vermoeidheid reageer ik daardoor soms sterker op prikkels. Pijn, geluiden en emoties kunnen harder binnenkomen, niet omdat er altijd nieuwe schade is, maar omdat mijn brein eerder op de alarmknop drukt.
Toch vond ik die uitleg ook troostend. Mijn lichaam probeert mij niet bewust dwars te zitten. Het probeert me te beschermen. Alleen staat het interne beveiligingssysteem iets te enthousiast afgesteld.
De oedeemtherapeut bleef ondertussen boeken over pijn, het brein en vermoeidheid aanslepen. Ik dreigde uit Drachten ontslagen te worden met een bibliotheekpas in plaats van een zorgpas.
Ook maakte ik kennis met Acceptance and Commitment Therapy, ACT. Na EMDR, cognitieve gedragstherapie en schematherapie kon deze inmiddels ook op mijn therapeutische bingokaart.
Voor ACT moest ik alle regels opschrijven die ik mezelf opleg.
Ik moet sterk zijn. Ik moet productief zijn. Ik mag niemand teleurstellen. Ik moet alles zelf kunnen. Ik moet gezond eten, veel bewegen, altijd klaarstaan voor een ander en iedere kans benutten. En als ik moe ben, moet ik vooral nog iets harder doorgaan.
Mijn lijst werd langer dan de gemiddelde boodschappenlijst.
Het confronterende was niet alleen dat ik al deze regels herkende. Ik realiseerde me ook dat ik er waarschijnlijk helemaal niet bijzonder in ben.
Veel vrouwen proberen iedere dag de perfecte partner, moeder, dochter, vriendin en collega te zijn. We moeten gezond eten, genoeg bewegen, een sociaal leven onderhouden, bereikbaar blijven, er leuk uitzien en ondertussen vooral niet te veel klagen.
Misschien zijn we wel zo druk met voldoen aan alle moetens, dat we vergeten onszelf te vragen wat we eigenlijk nodig hebben.
De medisch maatschappelijk werker gaf mij een klein houten muntje met daarop twee woorden: Hart en Hoofd.
Sindsdien probeer ik mezelf vaker af te vragen of een keuze voortkomt uit wat ik echt belangrijk vind, of uit alle regels die mijn hoofd weer eens tot officieel bedrijfsbeleid heeft verheven.
Mijn hoofd is een uitstekende manager. Mijn hart blijkt alleen een veel fijnere directeur te zijn.
Het meest confronterende moment kwam toen mijn nieuwe compressiekousen werden gepast.
Er verschenen teenkapjes, aantrekhandschoenen, stokjes, lapjes en hulpmiddelen waarvan ik het bestaan niet kende. Met een gekookt ei in mijn holle kies en waarschijnlijk nog ergens smeerkaas rond mijn mondhoek begon ik aan de aantrekprocedure.
Stokjes. Lapjes. Teenkapjes. (Ik voel hier een ‘Jeugd van Tegenwoordig’ hitnummertje aankomen.)
Een compleet voorbereidingspakket.
Tussen het gevecht met de stugge stof en alle praktische uitleg voelde ik ineens intens verdriet om mijn benen. Om hoe ze eruitzagen, om wat ze hadden doorstaan en om het besef dat ze waarschijnlijk voor de rest van mijn leven afhankelijk blijven van compressie.
De benen die mij overal naartoe hebben gebracht, zouden voortaan een groot deel van de dag achter stevige kousen verdwijnen.
Mijn automatische reactie is meestal relativeren, een grap maken en doorgaan. Maar deze keer probeerde ik toe te passen wat ik bij ACT had geleerd. Ik benoemde mijn verdriet hardop en liet het bestaan zonder het direct te repareren.
Dat voelde ongemakkelijk. Ik ben tenslotte behoorlijk goed in problemen oplossen en beduidend minder geoefend in rustig naast een probleem gaan zitten.
Toch werd het verdriet lichter toen ik stopte met ertegen vechten.
Acceptatie betekent voor mij niet dat ik mijn kousen ineens prachtig moet vinden. Het betekent ook niet dat ik dankbaar hoef te zijn voor alles wat mijn lichaam heeft meegemaakt.
Het betekent dat ik erken wat er is en van daaruit probeer te kiezen wat mij helpt.
Tijdens mijn verblijf leerde ik niet alleen van artsen en therapeuten. Ik leerde minstens zoveel van de andere deelnemers.
Een van mijn groepsgenoten was erg onzeker over haar lichaam en haar mogelijkheden. Ze durfde bijvoorbeeld geen trap te lopen, omdat ze bang was een verkeerde stap te zetten.
Na een wandeling gingen we samen naar de trap.
Niet tien keer. Niet snel. Niet perfect.
Gewoon één keer omhoog.
Ik geloof niet dat mensen groeien doordat je hun vertelt wat ze allemaal moeten doen. Soms groeien ze doordat iemand de juiste vraag stelt en daarna gewoon even naast ze blijft lopen.
Op een andere dag zag ik een groepsgenootje wat stil en teruggetrokken voor zich uit kijken. Ik vroeg of ze klaar was om naar huis te gaan. Ze knikte.
Daarna vroeg ik of ze eigenlijk trots op zichzelf was.
Toen kwamen de tranen.
Niet omdat ze verdrietig was, maar omdat ze besefte hoeveel ze had overwonnen. Ze vertelde hoe spannend ze alles had gevonden en hoe trots ze was dat ze het toch had gedaan.
We liepen samen naar de spiegel. Ik scheurde als een ware stripper de drukknoopjes aan de zijkant van mijn trainingsbroek open, liet mijn compressiekousen zien en riep:
“KIJK EENS! DIT IS TOCH IETS OM FUCKING TROTS OP TE ZIJN?”
Ze keek naar ons in de spiegel en begon te schaterlachen.
Op dat moment dacht ik voor het eerst dat we misschien moesten stoppen met het woord steunkous.
Want die kousen geven niet alleen steun aan onze benen. Soms geven ze ook steun aan ons hoofd, aan ons vertrouwen en aan het leven dat we ondanks alles proberen te blijven leiden.
Voor mijn behandeling zag ik mijn compressiekousen vooral als iets medisch. Iets wat mijn benen bedekte en mij iedere dag herinnerde aan wat er niet meer goed werkte.
In Drachten begon ik ook te zien wat ze mij teruggeven.
Dankzij compressie kan ik blijven bewegen. Ik kan sporten, werken, reizen en proberen te voorkomen dat mijn klachten verder toenemen. De kousen verbergen mijn kracht niet. Ze zorgen er juist voor dat ik die kracht kan blijven gebruiken.
Dat betekent niet dat ik er iedere ochtend gelukzalig naar kijk. Op warme dagen, wanneer de stof knelt, mijn kuiten ondanks alles voller worden en ik een jurk wil dragen zonder dat er een medisch hulpmiddel onderuit piept, wil ik ze nog steeds het liefst ritueel verbranden.
Acceptatie betekent niet dat je alles leuk moet vinden.
Het betekent vooral dat je stopt met ontkennen wat er nodig is.
En dus werden mijn steunkousen tijdens deze twee weken powerkousen. Niet omdat een ander woord de diagnose verandert, maar omdat het wel verandert hoe ik naar het hulpmiddel en daarmee naar mezelf kijk.
Mijn kousen zijn geen straf. Ze zijn gereedschap.
Ze geven mijn benen ondersteuning waar mijn lymfestelsel dat niet meer voldoende kan. Ze helpen me mijn vrijheid te behouden en herinneren mij eraan dat goed voor jezelf zorgen soms betekent dat je iets aantrekt waar je nooit om hebt gevraagd.
Misschien moeten we stoppen met het woord steunkous. Sommige kousen geven veel meer dan steun. Ze geven je bewegingsvrijheid, vertrouwen en soms zelfs een stukje van jezelf terug.
Aan het einde van de twee weken werkte de perometer gelukkig mee. Dat is een apparaat dat heel nauwkeurig het volume van je benen meet.
Ik was 4,5 kilo kwijtgeraakt. Mijn buikomvang was afgenomen van 92 naar 85 centimeter. Mijn rechterbeen had bijna een halve liter volume verloren en ook mijn linkerbeen liet een mooie afname zien.
Geen wondermiddel. Geen spectaculaire Instagram-transformatie met dramatische voor-en-na-muziek.
Wel keihard bewijs dat zwachtelen, bewegen, compressie, voeding en volhouden iets doen.
Toch zat de grootste winst niet in de kilo’s, centimeters of milliliters.
Ik kwam Drachten binnen met een lichaam waar ik tegen vocht. Met een hoofd vol regels en de overtuiging dat harder werken bijna altijd het juiste antwoord was. Ik vertrok met dezelfde diagnose en dezelfde benen, maar ook met meer kennis, vertrouwen en zachtheid voor het lichaam dat mij ondanks alles nog iedere dag draagt.
Zelfregie betekent niet dat ik alles onder controle moet hebben. Het betekent dat ik signalen leer herkennen, weet wanneer ik moet bewegen of herstellen, zelf kan zwachtelen wanneer dat nodig is en eerder om hulp durf te vragen.
Mijn leven hoeft niet volledig om lymfoedeem te draaien. Het gaat er niet alleen om dat ik leer leven met oedeem.
Het oedeem zal ook met míj moeten leren leven.
En de regie?
Die houd ik fucking zelf.
Tijdens een van de gesprekken zag ik een afbeelding over rouw die mij is bijgebleven. We denken vaak dat verdriet met de tijd steeds kleiner moet worden. Misschien blijft het verdriet zelf wel ongeveer even groot, maar groeit het leven eromheen.
Er komt langzaam weer ruimte bij voor liefde, plannen, humor, werk, muziek en nieuwe ervaringen.
Dat is wat ik in Drachten heb gedaan.
Ik heb gerouwd om mijn lijf en tegelijkertijd gelachen, gesport, geschreven en geleerd. Ik was verdwaald, heb gehuild, mezelf bijna opgehangen aan een fitnessapparaat en mijn linkerhangbil gebruikt om een verpleegkundige aan het lachen te maken.
Aan het einde van de twee weken las ik een van mijn hersenpinsels voor aan de artsen en therapeuten. Ineens zat ik daar niet alleen als patiënt, maar als Michaela. Met mijn eigen woorden, mijn humor en mijn kwetsbaarheid.
Er werd gelachen en er werd geslikt.
Ze waren onder de indruk van mijn inzet, van de lichamelijke veranderingen en van de stappen die ik mentaal had gezet. En gelukkig kwamen ze er ook achter dat ik blijkbaar niet alleen heel veel praat, maar ook nog best een aardig woordje kan schrijven.
Humor kan soms net zo helend zijn als compressie van een steunkous
Of nee.
Vanaf nu heet dat officieel een powerkous.
Ik kwam naar Drachten met het idee dat mijn lichaam gerepareerd moest worden. Ik vertrok met het besef dat ik vooral de relatie met mijn lichaam opnieuw mocht opbouwen.
Met kennis.
Met zachtheid.
Met zelfregie.
Met humor.
En met een stuk minder ‘ik moet’.
Niet genezen. Wel gegroeid.
Liefs,
Pipi Steunkous of nee…. Pipi Powerkous
Lymfoedeem ontstaat wanneer het lymfestelsel vocht niet voldoende kan afvoeren. Het kan aangeboren zijn of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie, bestraling, infectie of beschadiging van de lymfeklieren. Klachten kunnen onder andere bestaan uit zwelling, een zwaar of gespannen gevoel, pijn, huidproblemen en terugkerende infecties.
Heb je aanhoudende of toenemende zwelling? Bespreek dit dan met je huisarts, specialist of een gespecialiseerde oedeem- of huidtherapeut.
Herken jij het gevoel dat een medisch hulpmiddel vooral laat zien wat je lichaam niet meer kan? Deel jouw ervaring onder deze blog of stuur mij een bericht via The Vag. Want juist door de verhalen achter de kousen zichtbaar te maken, ontstaat er meer begrip voor een aandoening die veel te vaak verborgen blijft.
